Esclerosis Múltiple México A.C.

2011-09-12T20:43:00.001-05:00

El jurado calificador
del Concurso de relatos testimoniales

de Personas con Esclerosis Múltiple
anuncia que la ganadora es

María Inés Olvera Romero
de San Vicente Chicoloapan, Estado de México

¡Muchas Felicidades!

El 6º Congreso de EM en México, del 30 de septiembre al 2 de octubre

2011-08-10T22:10:00.002-05:00

LUNES 25 DE JULIO DE 2011

El 6º Congreso de EM en México, del 30 de septiembre al 2 de octubre

El 6° Congreso Nacional de esclerosis múltiple (EM) 2011 será en Querétaro.
La invitación es abierta a toda persona interesada en temas de esclerosis múltiple.
Asociaciones de EM de México, grupos independientes, familias y amigos reunidos.

Por Héctor García Caballero y Ana Silvia Barajas de García

Efigie de Santiago de Compostela

Cuenta la leyenda que un día como hoy, 25 de julio, pero de hace 480 años, en el cielo apareció de pronto una majestuosa figura cabalgando un blanco corcel y dibujada sobre él una cruz en el cielo.

Era Santiago el apóstol que, con su celestial presencia, terminaba una sangrienta batalla librada entre conquistadores españoles y naturales chichimecas en el territorio de lo que hoy conocemos como la ciudad de Querétaro -oficialmente nombrada Santiago de Querétaro y fundada aquel día en 1531-.

El emblemático acueducto de Querétaro

Querétaro, la cuna de nuestra Independencia Mexicana, la del centro histórico declarado hace 15 años patrimonio cultural de la humanidad, se vestirá de fiesta, abrirá sus puertas y ofrecerá sus adoquinadas calles para recibir al 6º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple, del viernes 30 de septiembre al domingo 2 de octubre de 2011.

Ubicado sobre la Av. 5 de Febrero, una de las vías principales
de la ciudad, Plaza Camelinas ofrece un acogedor ambiente
y gran calidad en el servicio.

En el hotel Plaza Camelinasestaremos reunidos para convivir una vez más como cada año. El programa de conferencias y actividades lúdicas es variado y extenso: desde conferencias médicas hasta información sobre prestaciones sociales a que tienen derechos los afiliados al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) son los temas incluidos en el programa del Congreso.

Jardines del hotel sede.

Desde luego no podrá faltar el coctel de bienvenida amenizado por la estudiantina de la Universidad Autónoma de Querétaro, la primera noche del Congreso.

Antes de la estudiantina, por la tarde para cerrar el evento inaugural se presentará el grupo musical "Gracias a la Vida" formado por jubilados y pensionados del ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado).

Salón de conferencias.

Las conferencias del primer día son a cargo de los médicos neurólogos José Ramos Verdugo y Leonardo Llamas López, con los temas "Avances médicos para la Esclerosis Múltiple" e "Individualización del Paciente y su Tratamiento", respectivamente.

Típica calle del centro histórico

El sábado por la mañana, los temas y los conferencistas son:

"El paciente con EM y su entorno familiar" - Dra. Yadira Bautista;
"Sexualidad y Esclerosis Múltiple" - Lic. Ma. Fernanda Rueda Martínez;
"Prestaciones sociales en el IMSS" - Lic. Ofelia Ma. Guadalupe Sahagún;
"Aceptación de la enfermedad de EM" - Lic. Armando Troncoso Salazar; y
"Autoestima y depresión en EM" - Dr. Héctor Rocha.

Convocatoria del concurso "No me olvides"

Antes del horario de comida, se presentará al ganador del Concurso de relatos testimoniales de personas con EM "No me olvides", para platicar de su vivencia inspiradora. Al concurso convocaron las asociaciones organizadoras del 6° Congreso de EM en conjunto con la dirección y el área de comunicación social de Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C., y el ganador recibirá como premio asistir a Querétaro con los gastos cubiertos.

Por la tarde del sábado, las actividades programadas son:

Conferencia sobre "Rehabilitación en EM" - Dr. Juan Francisco Javier Gómez;
"Risoterapia" con Karla Oseguera; y
Terapia físico musical.

Lobby de Plaza Camelinas

La noche del sábado, asistiremos a la ya tradicional cena baile, con la presentación del Ballet Folklórico de Querétaro. Y el domingo por la mañana se clausura el Congreso y se ofrece la opción de hacer un recorrido turístico por la ciudad que además de ser muy bonita, es reconocida como una de las ciudades más seguras del país y con un alto nivel de calidad de vida.

Exconvento de Santa Rosa de Viterbo, en Querétaro

Querétaro es patrimonio de la humanidad. Su centro histórico es hermoso. La arquitectura de sus templos de estilo churrigueresco ha ocupado páginas completas en publicaciones de arte, y varios de sus edificios han sido fotografiados para ilustrar la belleza de la época colonial que tuvo un gran auge en esta ciudad del centro de nuestro país.

Costos y reservaciones

Habitación doble

El costo por persona para asistir al 6° Congreso Nacional de Personas con EM en México, es:

Paquete I.- 2 mil 300 pesos MXN (aproximadamente 200 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso;
2 noches de hospedaje -compartiendo habitación doble- en el hotel sede;
2 desayunos;
1 comida;
1 cena de gala; y
Coctel de bienvenida.

Alberca

Paquete II SIN HOSPEDAJE.- 950 pesos MXN(aproximadamente 82 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso;
1 comida; y
1 cena de gala.

Paquete III.- 350 pesos MXN(aproximadamente 30 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso, solamente conferencias.

Programa de actividades

Para inscribirse y garantizar su reservación en el hotel Plaza Camelinas, puede usted enviar un mensaje de correo electrónico a congresoemqro@gmail.com, o comunicarse por teléfono con:

Rocío Rivera Cancino al número móvil (442) 336 9090;
Ninfa Monarres Madrid, al teléfono (33) 3617 7587;
Vision Gp con Liliana Aceves, a los teléfonos (33) 4040 48 53 y 54.

Y si usted desea reservar hospedaje de manera independiente, los hoteles cercanos a la sede del Congreso son Fiesta Inn, One y Holiday Inn, todos ubicados sobre la Av. 5 de Febrero.

Plaza de la Constitución
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

Calles peatonales adornan el centro de Querétaro
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

NOTA: Para tener información más detallada acerca del concurso de testimonios, y sobre los hoteles mencionados, haga click sobre el tema de su interés, cuyo nombre aparece en color distinto al texto.

Boulevard Bernardo Quintana
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

No me olvides

2011-06-15T00:00:00.005-05:00

Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.

Amigos de la Esclerosis Múltiple A.C.

El Comité Organizador del VI Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple

y la Dirección de Comunicación Social de EMMEX A.C.

convocan al

Concurso de relatos testimoniales

de Personas con Esclerosis Múltiple

Esta es mi historia

No me olvides

Bases del Concurso

1. Podrá participar cualquier persona con esclerosis múltiple que resida en la República Mexicana.

2. Se podrá presentar un único testimonial por participante, que no haya sido publicado.

3. El TEMA se centrará en la EXPERIENCIA POSITIVA DE VIVIR CON ESCLEROSIS MULTIPLE (EM) de alguien que sea ejemplo e inspiración; que jamás se rinde, que ama la vida y la vive intensamente en cualquier circunstancia.

4. El testimonio puede ser por escrito o en video.

5. Si es por escrito deberá tener extensión máxima de 500 palabras, en hojas tamaño carta escritas a doble espacio y por una sola cara, si es a máquina. Por computadora, con tipografía de 12 puntos de cuerpo (Times New Roman) e interlineado de dos líneas en archivo con formato WORD.

6. Si es en video, éste debe tener una duración mínima de 3 minutos y máxima de 5 minutos, en archivo electrónico con formato AVI.

7. Para concursar relatando su historia de vida con EM, debe enviar su escrito o video al correo convocatoriapacientes_em@yahoo.com.mx

8. El relato se presentará con nombre y apellidos del autor/a, domicilio, fecha de nacimiento, teléfono fijo y/o celular y dirección de correo electrónico.

9. Se entregará un único premio: transportación y beca (incluye hospedaje, alimentos e inscripción) para participar en el VI Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple en Querétaro, del 30 de septiembre al 2 de octubre de 2011, donde se presentará la historia del ganador/a.

10. La fecha límite para participar es el lunes 5 de septiembre de 2011.

11. El fallo del jurado será inapelable y

se dará a conocer el 12 de septiembre de 2011, notificado a los ganadores y publicado en el blog http://emmex-ac.blogspot.com

México, Miércoles 15 de junio de 2011.

http://emmex-ac.blogspot.com http://www.facebook.com/emmex.ac

No me olvides

La flor "no me olvides" simboliza la amistad y el amor eterno, el compromiso que perdura.

Hoy la usamos como distintivo en el concurso de testimonios de personas con esclerosis múltiple, porque consideramos que cada uno de los hombres y mujeres que compartan un poco de su vida con los demás, estarán siendo desde ya amigos eternos.

En leyendas antiguas se le asocia con grandes amores, y en la historia moderna, se registra la flor de "no me olvides" como emblema de la fraternidad y las promesas sostenidas.

Un "no me olvides", muchos "no me olvides" pueden significar: Aquí estoy, puedes contar conmigo.

Red de Acceso

2011-06-07T09:15:00.000-05:00

Guía para el paciente participativo

Descárgala aquí PRÓXIMAMENTE

La Guía para el paciente participativo: atrévete a saber, atrévete a exigir es una herramienta práctica que te permitirá acercarte de manera sencilla, fácil y accesible al funcionamiento del sistema de salud en México, conocer cuáles son tus derechos y deberes como ciudadano mexicano e identificar las principales vías para exigir al gobierno el cumplimiento de tus obligaciones en materia de atención a la salud.

Esperamos que tu lectura contribuya a difundir algunas formas en las que los ciudadanos pueden participar de manera informada y responsable en la mejora de los servicios de salud.

El Club de Futbol Barcelona apoya a las personas con esclerosis múltiple

2011-05-27T17:14:00.000-05:00

COMUNICADO DE PRENSA
LONDRES: 27 MAYO 2011

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
Contacto prensa: Peer Baneke, pbaneke@msif.org, +44 (0)7808 295 613, +44 (0)2076 201 911

El presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell,
apoya al Movimiento Mundial de EM,
en vísperas de la final de la Champion’s League

PIE DE FOTO– De izquierda a derecha: el presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell; Peer Baneke, director general de la MSIF; y el Presidente del Gobierno Autónomo Catalán, Artur Mas.

El presidente del Club de Futbol Barcelona, Sandro Rosell, hizo tiempo para mostrar su apoyo al movimiento global de la esclerosis múltiple (EM), en la víspera del juego final de la Liga de Campeones, que disputarán el Club Barcelona contra Manchester United este sábado 28 de mayo en el Estadio Wembley.

Rosell se reunió con Peer Baneke, director general de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la Tate Modern –la galería de arte moderno más importante del Reino Unido– con motivo del Día Mundial de la EM.

Jugadores y directivos del FC Barcelona han estado a la vanguardia para poner de relieve la difícil situación de las personas con EM, con el jugador estrella Lionel Messi, quien ha declarado que él piensa en las personas con EM cuando juega en el campo.

El presidente del FC Barcelona Sandro Rosell, Peer Baneke de la MSIF y el presidente del Gobierno Autónomo Catalán, Artur Mas, enarbolaron la misma bandera del Día Mundial de la EM que llevó a la cumbre del Monte Everest la primera mujer escaladora con esclerosis múltiple, Lori Schneider.

Esta semana, organizaciones de EM en más de 67países de todo el mundo, celebran el Día Mundial de la EM, incluyendo el país de origen de Lionel Messi, Argentina.

Peer Baneke, director de la MSIF, dijo: "El apoyo de los deportistas y personalidades es clave para crear conciencia sobre esta enfermedad que afecta a las personas en la flor de sus vidas. El fútbol es un idioma mundial y es genial contar con el apoyo del FC Barcelona en este momento".

Notas para Editores:

Los síntomas que afectan a las personas con EM varían grandemente e incluyen problemas con el equilibrio y la marcha, fatiga y visión.
La EM suele ser diagnosticada entre los 25 y 40 años de edad.
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) puede concertar entrevistas en Arabe, Inglés, Francés, Alemán, Italiano, Español, Ruso y varios otros idiomas.
El Día Mundial de la EM es una campaña internacional que tiene lugar en más de 65 países. Para noticias y fotos actividades del Día Mundial de la EM alrededor del mundo, vea www.worldmsday.org/news o contacte con su asociación nacional de EM directamente: www.msif.org/en/national_support.

PIE DE FOTO– Sandro Rosell; Artur Mas y Peer Baneke.

Todos juntos podemos lograr un cambio mundial

2011-04-20T23:12:00.001-05:00

Únete al Movimiento Mundial. ¡Acaba con la EM!

2011-04-20T23:11:00.001-05:00

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que afecta de maneras muy diferentes. Muchas personas con EM son capaces de trabajar durante años después del diagnóstico. Sin embargo muchas otras tienen que dejar de trabajar, cuando un mayor conocimiento de la enfermedad les permitiría continuar trabajando.

Realizando pequeños cambios, con bajo coste económico para su empresa, las personas con EM podrían trabajar durante más tiempo.

Únete al Movimiento Mundial. ¡Acaba con la EM!

Campaña de sensibilización por el Día Mundial de la EM

2011-04-20T23:10:00.001-05:00

Por el derecho al empleo de las personas con EM

2011-04-20T23:05:00.001-05:00

Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2011, y es importante que todos apoyemos el trabajo de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) que desde hace varias décadas ha implementado programas que mejoren la calidad de vida de las personas con EM.

Nuestro filme emblemático del Día Mundial de la EM

A nivel mundial, en todos los idiomas, se hace labor de difusión y sensibilización, y se instituyó en 2009 que el último miércoles de mayo se celebraría el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un esfuerzo por unir a todo el planeta en el mismo objetivo.

En 2011, el tema del Día Mundial es "Empleadores y EM".

PETICION MUNDIAL

En la página del Día Mundial de la EM www.worldmsday.org pueden encontrar información muy importante en varios idiomas, pero especialmente los invito a que firmen la petición mundial para que se modifiquen las políticas de empleo para personas con EM, e inviten a sus familiares, amigos y asociados a firmar en el enlace http://worldmsday.org/?page_id=607.

La petición se puede traducir automáticamente en la misma página, pero les agrego aquí una traducción más precisa:

Día Mundial de la EM 2011 Campaña para el acceso a un trabajo adecuado

El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad.

Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países.

En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en “igualdad de condiciones que los demás”, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias.

Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos.

A nuestros gobernantes y encargados de las tomas de decisiones, Nosotros, los abajo firmantes, instamos a ustedes a reconocer, proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos.

ENCUESTA EN LINEA

En 2010 se habló de "Trabajo y EM"; se hizo una encuesta on-line que respondimos 12 mil personas de varios países, y ese sondeo permitió concluir que pequeños cambios en los lugares y las condiciones de trabajo pueden hacer un gran beneficio en las personas con EM, para que sigamos activos y productivos, por ejemplo: tener horarios flexibles, realizar el trabajo sentados y contar con un espacio para descansos cortos.

Este año 2011, la encuesta es dirigida a empleadores, dueños de empresas o negocios y personal de puestos directivos, quienes podrán hablar de las políticas y facilidades que ofrecen sus compañías para tener empleados con esclerosis múltiple y personal con otras enfermedades crónicas. (esta encuesta está abierta hasta finales de marzo y se puede responder en http://www.surveymonkey.com/s/MTCMRW6).

Les pido que respondan esta encuesta y la hagan circular cuanto antes entre personas que puedan ayudar a "dibujar" un panorama mundial.

RECURSOS DE APOYO

En la sección "Tools and resources" de la página www.worldmsday.org (herramientas y recursos) hay varios materiales impresos y documentos que pueden ser descargados en español para las campañas en torno al Día Mundial.

Por favor acérquense a sus asociaciones de pacientes o grupos de apoyo, y utilicen estos materiales que ha diseñado la MSIF para nuestro beneficio.

Carta modelo para empleadores: Es importante que hagamos llegar cartas como ésta y concertemos citas de trabajo con empresas o gobiernos para que se hagan convenios de colaboración o por lo menos se ofrezcan pláticas informativas que eviten la discriminación de personas con EM y que se conozca más sobre nuestro padecimiento.

Recomendaciones para los legisladores: Dirigido a quienes diseñan las políticas laborales, gobiernos, empleadores, profesionales médicos y asociaciones de EM.

Qué es la EM: Documento indispensable para distribuir entre la mayor cantidad de personas posible (tengan o no relación con la EM) pero especialmente recomendable de entregar a quienes conozcan poco de la enfermedad y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren nuestra calidad de vida.

Política aplicable: Modelo de políticas laborales idóneas para fomentar y mantener la oferta de trabajo para personas con EM u otras enfermedades crónicas.

Fragmento del texto: "La compañía reconoce que si un empleado sufre de un trastorno médico crónico fluctuante, esto no necesariamente un impedimento para realizar una contribución valiosa al éxito de la empresa.También reconoce que poder mantener el empleo puede ser de gran importancia para las personas con trastornos médicos crónicos fluctuantes. Por lo tanto, cuando un empleado sufre de un trastorno médico crónico fluctuante o desarrolla tal trastorno mientras es empleado, la compañía intentará asegurar que el empleado permanezca en su empleo siempre y cuando..."

Recomiendo hacer llegar este documento a asociaciones de empresarios, cámaras de comercio, sindicatos, colegios de especialistas en Relaciones Laborales y Recursos Humanos, especialistas en medicina del trabajo y comisiones de derechos humanos para defender el derecho al empleo.

El Trabajo y La Esclerosis Múltiple: Este folleto de 7 páginas es una Guía para Empleadores y Empleados.

Los invito a que en sus sitios de internet, en sus redes sociales y en cada correo que manden incluyan el logo y un enlace a la página www.worldmsday.org

Visiten también en facebook

http://www.facebook.com/pages/World-Multiple-Sclerosis-MS-Day/71911704184?sk=info

Cuernavaca, Mor. marzo 23, 2011

Afectuosamente,

MVZ Héctor M. García Caballero

http://drhectorgc.blogspot.com

Miembro del Comité Ejecutivo

y Representante de México en el Comité Internacional

de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF)

Multiple Sclerosis International Federation www.msif.org

Vicepresidente de ZOE Esclerosis Múltiple en Morelos

www.zoemorelos.org.mx

Miembro de la

Federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.

http://emmex-ac.blogspot.com

Conferencia "Clínica del Dolor"

2011-04-16T21:29:00.002-05:00

El pasado 12 de marzo, la Asociación Lagunera de Esclerosis Múltiple, ALEMAC, tuvo una interesante conferencia acerca de la "CLÍNICA DEL DOLOR" que fue impartida por el Dr. Bernabe, quien les habló de los diferentes tipos del dolor, qué medicamentos aminoran el dolor, y se resolvieron dudas al respecto.

ASOCIACION LAGUNERA DE ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Ma. Colet Toca Morales

Secretaria: Socorro Favela Carrasco

Tesorera: Guadalupe Guzmán B.

1er. vocal: Enrique Díaz Castañeda

2º vocal: Sergio Nava Zaldívar

Colaboradora voluntaria: Josefina Cerceda

Asesor Médico: Dr. José Luis Mendizábal Montes

Fundadora: Ma. Colet Toca Morales

Domicilio: Calle Morelos 505, Pte. Centro, Ciudad Lerdo, Durango, C.P. 35150

Teléfonos: (871) 725 5679, (871) 763 6939

Correo electrónico: alemac_comarca.lagunera@yahoo.com.mx

Año de fundación: 2004

Asociacion Lagunera de Esclerosis Multiple A.C.

Calendario de actividades de abril 2011 en Puebla de los Angeles

2011-04-12T21:51:00.001-05:00

Encuentra José Luis, esperanza en la vida

2011-03-28T22:54:00.005-06:00

Publicado en

Por Leticia Espinoza

27/03/2011 - 04:00 AM

Saltillo, Coah.- La historia de José Luis empieza con una sonrisa gracias a la entrega que META Coahuila ha puesto en su caso, pues junto con Ave Fénix, un grupo de voluntarios, pronto le dotarán de una grúa que facilitará sus traslados, ya que a raíz de la esclerosis múltiple ha perdido el movimiento en todo el cuerpo.

Hace meses un eslabón de apoyo llevó a Zócalo a conocer la vida de José Luis, se trató de una voluntaria del comedor de Jesús Obrero que le llevaba el alimento diario, aquel día la mirada bondadosa de aquel hombre inmóvil en su sillón decía una sola palabra: ayuda, así su situación fue canalizada a la asociación Múltiple Esclerosis Tiempo de Aprender.

Desde su sillón frente a la puerta de su casa, en la colonia Provivienda, José Luis Dávila López ha visto pasar sus últimos cumpleaños, cumplió 46 en diciembre, dejando atrás una vida activa como padre y jefe de familia dedicado al comercio.

TRECE AÑOS CON ESCLEROSIS

Alicia Orta Mendoza, esposa de José Luis, relata que a principios de 1998 supieron que se trataba de esclerosis múltiple, una enfermedad difícil de diagnosticar que los llevó a experimentar tratamientos en busca de la cura final que nunca ha llegado.

“A él le empezó a doler la rodilla derecha y pensaba que era porque no hacía ejercicio. Íbamos al doctor y decían que le faltaban líquidos… Como él tenía una tienda, una vez estaba haciendo una cuenta y le dije: ‘Hazla más rápido, me desesperas’, porque vi que la hacía muy lento y le pregunté ‘¿cómo que no puedes?’ y allí empezamos a ver que era la pierna, la rodilla y el brazo los afectados también”, dice.

Cuenta que un doctor les dijo que se trataba de atrofia muscular, que les recomendaba vivir en un lugar de clima caliente. Así, llegaron a Veracruz, donde sólo pasaron cuatro meses y regresaron a Saltillo por las condiciones en las que vivían allá. Poco después, tras realizarle más estudios, le diagnosticaron esclerosis.

“Cuando te dicen que tienes una enfermedad así, pues tú le buscas por todos lados. Se trató con un médico investigador de México, todo caro pero sabíamos que había curado a otras personas. Le aplicó tratamiento de rejuvenecimiento (75 inyecciones a lo largo de la columna); le aplicaron tratamiento de células madre y en el ISSSTE le recetaron la cortisona y después siguió un tratamiento de interferón”, explica.

En 2005, a señor José Luis le empezó un dolor en el nervio trigémino, que es el nervio más grande que existe en la cara. El nervio, al quedarse sin mielina, provoca fuertes dolores que sólo son soportados con pastillas de Carbamazepina.

Sin embargo, la decisión más difícil que tomaría era seguir con los tratamientos de cortisona, que suponían efectos secundarios. “Él ya no quiso porque decían que no lo iban a aliviar y le iba a traer otras 20 enfermedades. Con el Interferón pasó lo mismo, ése sí se lo ponía todos los días, pero nosotros lo que queríamos era ver resultados y ése fue el error: dejar de ponérselo”.

TODOS SE VAN

Para Alicia, quien ha enfrentado, movida por el amor, la enfermedad de su esposo, aprender las lecciones de la vida no ha sido fácil, pues dice que cuando hay enfermedades como la esclerosis, todo el mundo quiere ayudar, pero cuando ven que no hay frutos ante una enfermedad que definitivamente va en aumento, todos se van.

“Como no ven que su ayuda dé frutos, no hay satisfacción; siempre cuando ayudamos queremos una satisfacción personal, y aunque le des un peso a alguien, quieres que te diga gracias y pero como no ven frutos todos se van retirando. Yo les digo: ‘Se vuelven cangrejos, empiezan a caminar para atrás’ y ahorita casi nadie nos ayuda”, comenta.

Sus hijos, de 19 y 17 años, han visto el deterioro de la salud de su papá, pero desde muy niños su madre trató de que tuvieran una vida normal que no girara en torno a la enfermedad de su papá.

“Cuando supe lo de la enfermedad de su papá, dije: ‘Aquí a los que menos les va afectar es a ellos’. Ellos me ayudan, se turnan para venir a darle de comer, uno el lunes y martes, otro miércoles y jueves, porque yo trabajo y salgo hasta las seis de la tarde”, comenta Alicia.

BUENAS NOTICIAS

La vida de José Luis se entrelazó con la de integrantes de Grupo META que han conseguido hacer un cambio en su vida, le han devuelto al sonrisa y las fuerzas para seguir adelante, aunque falta unir a esta causa el esfuerzo de médicos rehabilitadores y psicólogos para que sigan su caso.

“Vamos a comprar una grúa; ya se completó gracias a un evento que hicimos para recaudar recursos. La grúa le facilitaría no lastimarse a su esposa ni a él, porque la grúa trae un tipo arnés que se gancha a él y sirve cuando lo quieren mover, pues trae rueditas que lo pueden trasladar al cuarto o al baño”, indica Ana Cristina Cortés, presidenta de Múltiple Esclerosis Tiempo de Aprender.

Sin embargo, lo que José Luis necesita urgentemente es rehabilitación física, una persona voluntaria que acuda hasta su domicilio porque la familia no puede trasladarlo, así como atención psicológica.

“Sabemos que su condición física no va desaparecer, pero sí va mejorar en su bienestar para evitar los dolores de calambres y estar en una sola posición; además la atención psicológica es muy importante”, sostiene Ana Cristina.

MULTIPLE ESCLEROSIS TIEMPO DE APRENDER, A.C.
Presidente: Ana Cristina Cortés Rodríguez
Secretario: Antonieta Lucía Salinas Sánchez
Tesorero: Diana Cristina Rodríguez Gutiérrez
1er. vocal: Dora Leticia López Esquivel
2º vocal: Marcela Salazar Martínez
3er vocal: Rosa María Cedillo Sánchez
4º vocal: Jesús Montoya Costilla
Domicilio: Orquídeas 305 Col. Valle de las Flores Infonavit, Saltillo, Coahuila, C.P. 25290, México
Teléfonos: (844) 431 4659, (844) 156 1341
Correo electrónico: esclerosismultipledecoahuila@hotmail.com, acristinacortes@hotmail.com
Página web: esclerosismultipledecoahuila.blogspot.com
Año de fundación: 2009
Meta Coahuila

Piden garantizar atención en enfermedades crónicas

2011-03-28T13:21:00.000-06:00

Agrupaciones de la sociedad civil exigen además que nos e discrimine a quienes padecen enfermedades degenerativas

Ciudad De México | Sábado 26 de marzo de 2011 Francisco Reséndiz | El Universal 21:20

Publicado en

Agrupaciones de la sociedad civil organizada demandaron a las autoridades de salud de las 32 entidades y el Gobierno Federal garantizar a personas con enfermedades crónicas el acceso en tiempo y forma a los medicamentos para enfrentar sus males.

La Red de Acceso -que agrupa a ocho ONG's- inició la recolección de firmas a fin de presentarlas al gobierno del presidente Felipe Calderón, a la Cámara de Diputados y el Senado de la República y a los 32 gobernadores para exigir no discriminación a personas con enfermedades degenerativas.

El grupo lo integran la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, la Asociación Mexicana contra la Psoriasis; la Fundación para pacientes Reumáticos, Derechohabientes viviendo con VIH del IMSS y la Asociación Mexicana de Hipertensión Popular.

La red la complementan las agrupaciones Diabetes Entre Pares, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple. Estas ocho ONG's iniciaron la recolección de firmas en el Parque de los Venados de la ciudad de México.

Luis Adrián Quiroz, vocero de la Red de Acceso, detalló a EL UNIVERSAL que en dos horas recolectaron 554 firmas y la meta es llegar a 5 mil firmas que presentarán a mediados de mayo a las autoridades de salud mexicanas de todos los niveles.

Detalló que el objetivo es garantizar el abasto de medicamentos en todos los centros de salud del país, incluida la medicina que se tiene que administrar a personas con enfermedades degenerativas y que pese a estar contemplada en el cuadro básico de medicamentos instituciones como el IMSS no la tienen.

"Teniendo las firmas vendrá una segunda fase que es el inicio de cabildeo con las autoridades de salud del país, con el secretario de Salud, secretarías de Seguridad Social del país, legisladores, para plantear nuestra agenda: acceso oportuna en tiempo y forma sin restricciones a medicamentes", indicó Quiroz.

Pidió investigar por qué tardan tanto tiempo en llegar los medicamentos a los centros de salud, ampliar la cobertura del Seguro Popular y garantizar en la Ley Federal de Salud que haya medicamentos para todas las personas con enfermedades terminales.

"No sólo nosotros peleamos para que se atiendan estas enfermedades sino para que otras organizaciones, grupos de médicos y especialistas y el público en general se sume a este esfuerzo", detalló el activista.

"Queremos aumentar la conciencia sobre este problema y para esto participación de la sociedad es fundamental, muchos pacientes no tienen acceso a medicamentos de manera oportuna y esto es grave porque pone en riesgo la vida de las personas" indicó reforzó el también coordinador de la organización DVVIMSS.

La Red de Acceso está integrada por pacientes y organizaciones que trabajan en campañas de difusión y prevención de distintos padecimientos crónicos como VIH Sida, Diabetes, Hipertensión Arterial Pulmonar, Fibrosis Quística, Artritis, Cáncer, Psoriasis y Esclerosis Múltiple.

"La meta es alcanzar 5000 firmas para el mes de abril y reunirnos con legisladores y autoridades de salud para generar un diálogo sobre la necesidad de que la Ley General de Salud garantice el acceso al mejor tratamiento disponible para nuestros padecimientos" señaló Elena Sainz de la organización Diabetes entre Pares.

amj/crs

Demandan ONG mayor acceso a salud a pacientes con enfermedades crónicas

2011-03-28T13:19:00.000-06:00

La asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple UCEM A.C., miembro de EMMEX A.C., toma parte activa en esta campaña.

Publicado en

La organización Derechohabientes viviendo con VIH del IMSS indicó que la intención de la campaña es llevar las peticiones a legisladores, a fin de que en la Ley General de Salud quede estipulado el acceso al mejor tratamiento.

Carolina Gómez Mena
Publicado: 26/03/2011 16:31

México, DF. Agrupaciones civiles que conforman la organización Red de Acceso iniciaron una campaña de recolección de firmas para demandar al gobierno federal un “mayor y mejor acceso a la salud” a los pacientes que viven con diversas enfermedades crónicas, como el VIH, la diabetes, hipertensión pulmonar arterial, fibrosis quística, artritis, cáncer, psoriasis y esclerosis múltiple.

En entrevista, Luis Adrián Quiroz, fundador y coordinador general de la organización Derechohabientes viviendo con VIH del IMSS indicó que la intención de esta campaña, que tiene sus réplicas en twitter y facebook es llevar las demandas de estos pacientes a los legisladores a fin de que en la Ley General de Salud quede estipulado el acceso “al mejor tratamiento disponible para nuestros padecimientos”.

Durante la recolección de firmas, que se realizó hoy en el Parque de los Venados, Quiroz precisó que uno de los “problemas más importantes es la falta de medicamentos en tiempo, forma y espacio”, a lo cual también se suma “la mala atención, las esperas en los servicios de salud y de urgencias y los malos y tardíos diagnósticos”.

Martha Arenas, integrante del Consejo de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar indicó que lo que buscan es que se mejore el sistema de salud, pues “lo que necesitan los pacientes dista mucho de lo que hacen las autoridades” y señaló que en el caso de la hipertensión arterial pulmonar, por ser una enfermedad poco conocida y con poca incidencia en la población, no sólo es mal diagnosticada, sino que también se carece de las medicinas para tratarla en los cuadros básicos de las instituciones de salud.

UNIDOS COMBATIENDO LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

¡Unidos llegaremos lejos!

Presidente: Luz María (Lucero) Ramírez Gudiño

Domicilio: Mitla 128, Colonia Narvarte, Distrito Federal, C.P. 03020, México

Teléfono: (55) 5519 8262

Correo electrónico: ucem_pl@yahoo.com.mx

Página web: www.ucemac.org.mx

Ucem Esclerosis Multiple

¿Qué es Red de Acceso?

2011-03-28T13:12:00.000-06:00

Por primera vez se habla de esclerosis múltiple en la Expo Discapacidad del Conadis

2011-03-28T00:47:00.001-06:00

Gafete de la asociación UCEM

(REDACCION DE UCEM)
Los días 6, 7 y 8 de diciembre de 2010 se llevó a cabo la “Expo Discapacidad” en la Ciudad de México para celebrar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que fue el 3 de diciembre.

Después de varias entrevistas, el Dr. Oscar Martín Nacif Rojas, subcoordinador del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conadis) invitó a la asociación de esclerosis múltiple UCEM a participar en dicha semana, ya que se le hizo interesante que a lo largo de los eventos de discapacidad que hace el Conadis nunca había participado ninguna asociación o grupo de esclerosis múltiple y que se le diera difusión a dicho padecimiento, y su problemática.

Integrantes de UCEM. Al centro, la presidenta de la asociación, Lucero Ramírez.

También UCEM tuvo un espacio de una hora para exponer qué es la esclerosis múltiple; esto estuvo a cargo de sus médicos asesores, la neuróloga Dra. Sandra Quiñones Aguilar, la médico rehabilitador Dra. Laura Patricia de la Lanza y el psicólogo Lic. Iván García Brindis, quienes expusieron brevemente lo que es la esclerosis múltiple, la importancia de una buena y continua rehabilitación física y los problemas psicológicos que causa el diagnóstico para el paciente y su familia.

La Sra. Margarita Zavala de Calderón, Primera Dama de México,
con la Sra. Laura Maya de Montiel, Vicepresidenta de UCEM.

El día 6 de diciembre se llevó a cabo la inauguración contando con la presencia de la Primera Dama del país, la Sra. Margarita Zavala, el Secretario de Salud José Ángel Córdoba, la Ing. Myriam Arabian Couttolenc (secretaria técnica) y el Dr. Martín Nacif Rojas (coordinador).

Después del discurso de cada uno de los invitados a magno evento, pasaron a cada uno de los estands de las diferentes áreas que era educación, gobierno, transporte, salud.

La Sra. Zavala de Calderón, con el Secretario de Salud José Ángel Córdoba,
en el evento inaugural.

El día 8 de diciembre a las 17:00 hrs se llevó a cabo la clausura con unas palabras de agradecimiento por parte de la Ing. Myriam Arabian Couttolenc (secretaria técnica del Conadis en aquella fecha) y después con un brindis y unos canapés se dio por concluido dicho evento.

UNIDOS COMBATIENDO LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

¡Unidos llegaremos lejos!

Presidente: Luz María (Lucero) Ramírez Gudiño

Domicilio: Mitla 128, Colonia Narvarte, Distrito Federal, C.P. 03020, México

Teléfono: (55) 5519 8262

Correo electrónico: ucem_pl@yahoo.com.mx

Página web: www.ucemac.org.mx

Ucem Esclerosis Multiple

Conforman ejército de amigos contra la esclerosis múltiple

2011-03-27T23:11:00.000-06:00

Publicado en
Ramón Chaparro
El Diario | 17-03-2011 | 21:43

Ciudad Juárez, Chihuahua

A sus 15 años ya planeaba para su vida ser un experto en el manejo de computadoras, pero su sueño se vio abruptamente interrumpido por una enfermedad que le afectó el sistema neurológico y la habilidad motora.

Sergio ahora tiene 24 años y para desplazarse se auxilia de un vehículo eléctrico, así como de sus padres, que lo acompañan a todos lados.

La esclerosis múltiple que padece no es muy severa, y aunque puede hablar, la mitad de su cuerpo perdió la movilidad.

Su caso es uno de los cerca de 100 que existen en Ciudad Juárez y él es una de las 20 personas que están inscritas en la Asociación Amigos Unidos Contra la Esclerosis Múltiple que brinda apoyo a sus afiliados.

Ana Luisa Durán, presidente del organismo, dijo que la organización civil tiene 11 años apoyando a la comunidad a través de terapias psicológicas, capacitación a las familias en este tipo de afección que es irreversible.

Explicó que ésta es una enfermedad neurodegenerativa crónica que no es curable, únicamente tratable y causa discapacidad, ya que afecta principalmente el cerebro y la médula espinal.

Este tipo de afecciones impacta no sólo al enfermo, sino también a sus seres queridos, quienes se angustian por los cambios que empieza a registrar el paciente.

Entre los síntomas que se pueden distinguir en un paciente que comienza con la enfermedad están la visión doble o borrosa, pérdida de equilibrio, temblor, mareo, rigidez y fatiga.

Una vez que se presenten estos signos se debe acudir de inmediato con un médico para que se realicen pruebas de resonancia.

La mayor incidencia se da en las mujeres, ya que por cada tres pacientes femeninas hay un varón con una edad entre los 20 a los 45 años, sin embargo hay casos en los que se puede presentar a partir de los 10 o 15 años, como fue el caso de Sergio.

Una vez que se da la enfermedad no hay manera de detener su evolución, por lo que es necesario que la familia ingrese a un proceso de preparación y capacitación sobre la forma en que el enfermo debe ser tratado.

Ante el incremento de casos, la organización ofrece sus servicios a las familias que tienen seres queridos con este tipo de problemas.

La Asociación de Amigos Unidos contra la Esclerosis Múltiple puso a disposición el correo electrónico aucemcdj@hotmail.com o el teléfono celular (656) 326 12 73.

La esclerosis múltiple es un padecimiento en el que no únicamente se afecta al que la tiene sino también a la familia.

Roberto Duarte, padre de Sergio, dijo que cuando se enteró de la enfermedad de su hijo se vio muy afectado, al grado de intentar suicidarse, pero gracias al apoyo de su esposa y de la asociación logró salir adelante junto con su hijo.

Explicó que en el caso de su hijo, la forma en que se enteraron fue para ellos muy desgastante, ya que de verlo correr y moverse sin problemas, repentinamente al día siguiente la mitad de su cuerpo ya no tenía movimiento.

De inmediato lo llevaron al Seguro Social y en el diagnóstico que les dieron les hicieron saber que tenía esclerosis múltiple.

Mencionó que en aquella ocasión Sergio tenía 15 años, acababa de terminar la secundaria y sus planes eran seguir en la preparatoria para posteriormente estudiar lo relacionado con la programación de computadoras.

Durante un mes la familia pasó por los peores momentos de su vida, ya que le realizaron a Sergio todo tipo de exámenes.

“Al principio no nos resignábamos, yo le pedía a Dios que me quitara la vida a mí y a él le permitiera tener una vida normal, yo me quise matar, yo no quise saber nada, pero poco a poco nos recuperamos y ahorita estamos los cuatro unidos en todo esto”, refirió.

Se ha hecho una labor de equipo entre sus papás y el hermano de Sergio para ayudarlo a subirse al vehículo electrónico que lo desplaza ante su dificultad para moverse por su propia cuenta.

Dijo que gracias a la asociación Amigos Unidos contra la Esclerosis Múltiple todos han podido recuperarse emocionalmente y Sergio ya produce por su cuenta llaveros que se colocan en celulares para ayudarse económicamente.

Las terapias se ofrecen en las instalaciones de Villa Integra en donde hasta ayer existían 15 personas en tratamiento, pero debido a que se tienen datos de que en la ciudad puede haber más de 100 personas se les hace la invitación a que se incorporen para ser apoyados.

AMIGOS UNIDOS CONTRA LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Isabel Cristina Gándara Calderón

Secretario: Roberto Aguilar Macías. Tel. (656) 324 3313

Tesorero: Corina Herrera Luévanos. Celular (656) 198 4357

Honor y justicia: Ana Luisa Durán Ortiz. Tel. (656) 616 5717

Domicilio: Prados del Rey # 5605 Fracc. Prados del Real, Ciudad Juárez, Chihuahua, México

Teléfono: (656) 326 1273

Celular: (656) 182 5555

Correo electrónico: aucemcdj@hotmail.com

Fecha de constitución: 15 de marzo de 2000

Urgen apoyos para enfermos de Esclerosis Múltiple

2011-03-18T23:46:00.000-06:00

* Al ser una enfermedad discapacitante, y que no tiene cura

Publicado en El Sol de Zamora

19 de marzo de 2011

Jorge Zímmermann Mireles

Gonzalo Contreras Contreras, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Región Zamora.
Fotos: Jorge Zímmermann Mireles/ El Sol de Zamora.

Zamora, Michoacán.- Urge lograr más apoyos y recursos para respaldar a las personas que padecen esclerosis múltiple, ante la gran cantidad de necesidades que tiene este sector de la población, ya que dicha enfermedad es discapacitante y no tiene cura.

Así lo señaló Gonzalo Contreras Contreras, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Región Zamora (AEMRZ), quien dijo que se continúa con la gestión de apoyos diversos ante autoridades de diversos órdenes de gobierno.

Lo anterior enfocado en lograr más y mejores respaldos para pacientes de la región afectados por esta enfermedad, situación en la cual se ha encontrado una respuesta favorable, tanto por parte de algunas estructuras gubernamentales, como por empresas e instancias particulares.

El dirigente de la AEMRZ dijo que gracias a la labor de la agrupación, se ha indo incrementando el hecho de que diversas autoridades se han mostrado atentas y sensibles, así como preocupadas por esta situación.

Debido a ello y en forma progresiva, se han comprometido a apoyar y colaborar, para mejorar la atención de quienes se ven afectados por la esclerosis múltiple, como es el caso de varias instancias del sector salud.

Explicó que este padecimiento se presenta regularmente en personas de 20 a 40 años, pero en la actualidad existen incluso casos de niños que desde una temprana edad, padecen esta enfermedad.

Contreras Conteras afirmó que este padecimiento ataca tanto a niños como a personas de distintos estratos de la sociedad, sin ningún tipo de distinción y comentó que se buscará la manera de lograr que la asociación cuente con más apoyos, tanto gubernamentales como privados.

Explicó que es mucho el trabajo el que se tiene por delante, ya que son gran cantidad de necesidades las que tienen los pacientes con esclerosis múltiple tanto en materia de terapias, medicamentos, atención y consultas como en torno a los demás aspectos relacionados.

El dirigente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Región Zamora, concluyó al decir que se está trabajando arduamente para lograr que las personas que se encuentran afectadas por esta enfermedad, incurable y degenerativa, cuenten con una buena calidad de vida.

ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE,
REGION ZAMORA MICHOACAN

Presidente: Gonzalo Contreras Contreras

Vicepresidente: Laura Patricia Paz Garibay

Secretario: Rubén Sandoval Hernández

Tesorero: Rosa Alicia Álvarez Piñones

Vocal: Juan Carlos Vargas Román

Vocal: Teresa Robles

Vocal: Carmen Contreras

Domicilio: Fernando Méndez 56, Colonia Adolfo López Mateos, Zamora, Michoacán. C.P. ---, México

Correo electrónico: goncon@hotmail.com

Nuevas expectativas para pacientes con esclerosis múltiple

2011-03-14T23:57:00.000-06:00

*Gracias a los convenios con laboratorios farmacéuticos

Por: Francisco González Béjar /

Publicado en

MiMorelia.com | 10:49 -
Lunes 14 de Marzo del 2011

Se abren nuevas expectativas para pacientes con esclerosis múltiple

Gracias a los múltiples convenios y encuentros con empresas y laboratorios farmacéuticos no solo de esta entidad, se abren nuevas expectativas de mejora a los pacientes con esclerosis múltiple, aseguró el cuarto vocal de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple Gonzalo Contreras Contreras.

En ese contexto, advirtió que se ha tenido una importante participación en diversos foros, congresos y reuniones, en los cuales se han establecido contactos importantes, con el objetivo de ampliar la gama de servicios y apoyos a las personas afectadas por esta enfermedad.

Sostuvo que las dirigencias nacional y estatal del gremio, han sido vínculo de contacto con instituciones médicas y farmacéuticas, gracias a lo cual se han logrado diversos donativos en especie.

Gracias a ello –expuso- ha sido especialmente benéfico para los pacientes de bajos recursos que se ven afectados por esta enfermedad, para quienes el conseguir los medicamentos respectivos se torna muy gravoso y difícil.

Contreras Contreras dijo que es por ello que la AEMRZ se ha avocado a participar tanto como está a su alcance, para participar en dichos congresos, reuniones y foros, pese a las limitantes que se tienen en materia de recursos.

Comentó que alrededor del 80 por ciento de los pacientes sufren una forma de la afección conocida como de recaídas y remisiones, en la cual ocurren brotes repentinos de síntomas que provocan severa discapacidad, seguidos de una disminución o recuperación de los síntomas y de la pérdida de discapacidad física.

Cada año, Esclerosis Múltiple Jalisco celebra el Día Latinoamericano de la EM

2011-03-01T00:05:00.000-06:00

IMAGENES E INFORMACION DE JULIO 2010

Con la participación de decenas de pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares, este domingo se realizó una caminata en la Vía RecreActiva de Zapopan.

Ninfa Monarres Madrid, directora general de la Asociación Esclerosis Múltiple Jalisco, explicó que esta agrupación apoya y orienta a familiares y pacientes que padecen de esta enfermedad crónica degenerativa a aprender a vivir con ella y a mejorar su calidad de vida.

Destacó el apoyo de la maestra Georgina Contreras de la Torre, directora general del Consejo Municipal del Deporte (Comude) de Zapopan para realizar dicho recorrido que denominó “Camina por mí y caminaré contigo”.

Según estadísticas, en la entidad existen mil 300 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple; normalmente quienes la padecen son personas de edades entre 20 y 40 años de edad, sin embargo actualmente se han detectado casos de niños desde los 4 años.

Dentro de la asociación participan 360 pacientes, y quienes acuden son personas que no reciben apoyo médico ni psicológico de manera institucional.

Cada 1 de julio se conmemora el Día Latinoamericano de Esclerosis Múltiple en varios países con distintos eventos. En Jalisco se celebra cada año, desde 2006, con una caminata.

Según palabras de Ninfa Monarres, la caminata demuestra un apoyo especial hacia los pacientes con Esclerosis Múltiple, plasmándoles solidaridad y haciéndolos sentir acompañados por sus familiares, amigos y la sociedad.

ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE JALISCO A.C.

“Remonta las Alturas,

Cruza los Obstáculos,

Espíritu de Libertad”

Directora: Ninfa R. Monarres Madrid

Domicilio: Boulevar Espuela no. 82, colonia El Vigía, Zapopan, Jalisco, C.P. 45150, México

Teléfonos: (33) 3617 7587

Correo electrónico: aeemjal@hotmail.com

Página web: www.esclerosismultiplejalisco.es.tl

Fecha de fundación: 29 octubre 1998

Asociaciones en la República Mexicana

2011-02-08T15:02:00.005-06:00

emmex-ac.blogspot.com

EsclerosisMúltiple México Emmex Ac

*****

CONSEJO DIRECTIVO EMMEX 2010-2012

Presidente

Vicente Ramos Ramos

(Chihuahua, Chihuahua)

Vicepresidenta

Ninfa Monarres Madrid

(Guadalajara, Jalisco)

Secretaria

Ma. Gloria Medina Medina

(Durango, Durango)

Tesorera

Roxana Cáceres de González A.

(Monterrey, Nuevo León)

Honor y Justicia

Adriana Vaca Madrigal

(Morelia, Michoacán)

Comunicación Social

Ana Silvia Barajas de García

(Cuernavaca, Morelos)

Luz María Ramírez Gudiño

(México, D.F.)

Recaudación de Fondos

Ana Cristina Cortés

(Saltillo, Coahuila)

Vocales

Ma. Evelia Hernández Gamboa

(Puebla, Puebla)

Gonzalo Contreras Contreras

(Zamora, Michoacán)

Ma. Colet Toca Morales

(Cd. Lerdo, Durango)

Ma. Rocío Rivera Cancino

(Querétaro, Querétaro)

Isabel Cristina Gándara

(Cd. Juárez, Chihuahua)

Representante de México y miembro del Comité Ejecutivo
en el Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC)

MSIF

Dr. Héctor Manuel García Caballero

(Cuernavaca, Morelos)

*****

(DIRECTORIO ACTUALIZADO AL 10 DE AGOSTO DE 2011)

AGUASCALIENTES

AGUASCALIENTES

ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE DE AGUASCALIENTES, A.C.

Representante Legal: Mónica Georgina Chávez Sánchez

Domicilio: Calle Mitla 245, Frac. Pirámides, Aguascalientes, Aguascalientes. C.P. 20277

Teléfonos: (449) 913 0524, celular (449) 119 5699

****

BAJA CALIFORNIA

MEXICALI

APRENDIENDO A VIVIR CON ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Verónica Aguilar

Domicilio: Mexicali, Baja California

Teléfonos: Celular (686) 119 8201

Correo electrónico: avcemac@hotmail.com

****

CAMPECHE, QUINTANA ROO Y YUCATAN

CAMPECHE

ESCLEROSIS MULTIPLE DE LA PENINSULA DE YUCATAN
LUCI NOVELO, A.C.

Ayudar a los demás es bueno, pero enseñarlos a ayudarse a sí mismos es mejor.

Presidente: Rosa Emilia Jesús Ávila

Vicepresidente: César Ramón Gala Novelo

Secretaria: María de los Ángeles Romero Moreno

Tesorero: William Alberto Zavala Centeno

Comité de Vigilancia: Gerardo del Carmen Ávila Montejo

Comité de Vigilancia: Emanuel Guadalupe Ávila Montejo

Vocal: Manuela del Carmen Montejo González

Vocal: Griselda Margarita Castillo Sansores

Domicilio: Calle Ixcaret Manzana XV Lote 28 entre Akumal y Ocosingo, Fraccionamiento Colonial Campeche, San Francisco de Campeche, Cam. C.P. 24085, México

Teléfonos: (981) 817 1036, (981) 811 9800 ext. 75101

Celular: (981) 112 2454

Correo electrónico: emapyln@hotmail.com

Esclerosis Multiple Yucatan Mexico

****

CHIAPAS

SAN CRISTOBAL DE LAS CASAS

LUCHEMOS,
LUCHA CHIAPANECA CONTRA LA ESCLEROSIS MULTIPLE
Y ORIENTACION SOCIAL, A.C.

Fundador: Dr. Jorge Rosquillas

Presidente: Dirk Antonio Rosquillas Tovilla

Vicepresidente: Gilde Tovilla de Rosquillas

Domicilio: Calle del Rocío 80, Frac. Real del Monte, San Cristóbal de las Casas, Chiapas, C.P. 29299

Correo electrónico: jorgerosquillas@gmail.com

****

CHIHUAHUA

CHIHUAHUA

BRENDA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLE CHIHUAHUA, A.C.

“Orar para aceptar.

Cambiar para vivir”

Presidente: Elsa Juárez Rodríguez

Vicepresidente: Octavio Madrigal Morales

Secretario: Ma. de los Angeles Ledezma González

Tesorero: Ma. Concepción Luján Uranga

Primer vocal: Martha Guillén Portillo

Segundo vocal: Ricardo Palacios Perches

Tercer vocal: Martha Valenzuela Holguín

Cuarto vocal: Sergio Sotelo Rascón

Asesora Médica: Dra. Merced Velázquez

Domicilio: C. Mombacho 821, Frac. Panorámico, Chihuahua, Chihuahua, C.P. 31140, México

Teléfonos: (614) 421 0934

Correo electrónico: brendaem_chih@hotmail.com

Página web: www.brendaem.org

Año de fundación: Noviembre 24, 1989

Brenda Esclerosis

****

CHIHUAHUA

CIUDAD JUAREZ

AMIGOS UNIDOS CONTRA LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Isabel Cristina Gándara Calderón

Secretario: Roberto Aguilar Macías. Tel. (656) 324 3313

Tesorero: Corina Herrera Luévanos. Celular (656) 198 4357

Honor y justicia: Ana Luisa Durán Ortiz. Tel. (656) 616 5717

Domicilio: Prados del Rey # 5605 Fracc. Prados del Real, Ciudad Juárez, Chihuahua, México

Teléfono: (656) 326 1273

Celular: (656) 182 5555

Correo electrónico: aucemcdj@hotmail.com

Fecha de constitución: 15 de marzo de 2000

****

CHIHUAHUA

PARRAL

ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE "UN RETO A VENCER"

Correo electrónico: aurelia_bordier@hotmail.com

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COAHUILA

SALTILLO

MULTIPLE ESCLEROSIS TIEMPO DE APRENDER, A.C.

Presidente: Ana Cristina Cortés Rodríguez

Secretario: Antonieta Lucía Salinas Sánchez

Tesorero: Diana Cristina Rodríguez Gutiérrez

1er. vocal: Dora Leticia López Esquivel

2º vocal: Marcela Salazar Martínez

3er vocal: Rosa María Cedillo Sánchez

4º vocal: Jesús Montoya Costilla

Domicilio: Orquídeas 305 Col. Valle de las Flores Infonavit, Saltillo, Coahuila, C.P. 25290, México

Teléfonos: (844) 431 4659, (844) 156 1341

Correo electrónico: esclerosismultipledecoahuila@hotmail.com, acristinacortes@hotmail.com

Página web: esclerosismultipledecoahuila.blogspot.com

Año de fundación: 2009

Meta Coahuila

****

COAHUILA Y DURANGO

TORREON, COAH
CD. LERDO Y GOMEZ PALACIO, DGO.

ASOCIACION LAGUNERA DE ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Ma. Colet Toca Morales

Secretaria: Esperanza Guerrero

Tesorero: Oscar Hernández

1er. vocal: Enrique Díaz Castañeda

2º vocal: Sergio Nava Zaldívar

Colaboradora voluntaria: Josefina Cerceda

Asesor Médico: Dr. José Luis Mendizábal Montes

Fundadora: Ma. Colet Toca Morales

Domicilio: Calle Morelos 505, Pte. Centro, Ciudad Lerdo, Durango, C.P. 35150

Teléfonos: (871) 725 5679, (871) 763 6939

Correo electrónico: alemac_comarca.lagunera@yahoo.com.mx

Año de fundación: 2004

Asociacion Lagunera de Esclerosis Multiple A.C.

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DISTRITO FEDERAL

ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: Marina Ortiz Ramírez

Vicepresidente: Jaime Hernández García

Secretario: Ma. Inés Romero

Tesorero: Patricia Avila

Honor y Justicia: Maribel Gutiérrez, Héctor de la Cruz

Vigilancia: Daniel Rodríguez, Alejandro Enríquez

Domicilio: Elisa 27, Colonia Nativitas, Delegación Benito Juárez, Distrito Federal, C.P. 03500, México

(entre las calles Elvira y Laura)

Teléfono: (55) 5590 2044

Correo electrónico: emac_03@terra.com.mx

Esclerosis Multiple Ac

****

DISTRITO FEDERAL

UNIDOS COMBATIENDO LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

¡Unidos llegaremos lejos!

Presidente: Luz María (Lucero) Ramírez Gudiño

Domicilio: Mitla 128, Colonia Narvarte, Distrito Federal, C.P. 03020, México

Teléfono: (55) 5519 8262

Correo electrónico: ucem_pl@yahoo.com.mx

Página web: www.ucemac.org.mx

Ucem Esclerosis Multiple

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DURANGO

DURANGO

"POR TI AEM DURANGO"
ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE DE DURANGO

Presidente: Diana Rosas Lombard; Tel. Casa (618) 130 1441, Cel (618) 132 9137

Secretaria: María Gloria Medina Medina;

Tel. Casa (618) 818 7858, Cel (618) 119 4731

Tesorera:

Ana Luisa Calzada Canales;

Tel. Casa (618) 811 4382, Cel (618) 112 9933

Domicilio: Damasquina 104, Jardines de Durango, Durango, Durango, C.P. 34200

Teléfonos: (618) 129 5413, (618) 112 9933

Correo electrónico: di.rolo@hotmail.com

****

ESTADO DE MEXICO

TLALNEPANTLA

ASOCIACION MEXICANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE, I.A.P.

Presidente: Ma. de Lourdes Ituarte Mendivil

Domicilio: Londres 124, Col. Jardines de Bella Vista, Tlalnepantla, Estado de México, C.P. 54054

Teléfonos: (55) 9114 9115, (55) 9114 9116

Correo electrónico: fem_iap@hotmail.com

Página web: www.amemiap.org

Año de fundación: 2000

Amem Iap (Asoc Mex Esclerosis Multiple)

****

ESTADO DE MEXICO

TOLUCA

UNIDOS POR LA SALUD,
PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE DE TOLUCA A.C.

Presidente: Jorge Arturo Carrillo Beltrán

Domicilio: Justicia 117, Col. Luisa I. Campos de Jiménez Cantú, Metepec, Estado de México, C.P. 50140

Teléfonos: (722) 270 8710, celular (722) 116 1110

Correo electrónico: jcarrillobeltran@yahoo.com.mx

****

GUANAJUATO

IRAPUATO

FEGOLO A.C. CENTRO DE RECUPERACION Y APOYO PARA PACIENTES CON EM DE IRAPUATO

Presidente: Talpa Catalina González Arrieta

Vice-presidenta: Martha Leticia Vidrio

Secretaria: Srita: Norberta Cisneros Hernández

Tesorera: Sra. Leticia Tejeda Vargas

Vocal No. 1 Dr. Juan Agustín Rodríguez Vaca

Vocal No. 2 Sr. Rogelio Chávez

Vocal No. 3 Sr. Fernando Barrón

Auxiliar de Eventos: Miguel Becerra Velázquez

Asesor Médico: Dr. Mario Alberto Mireles R.

Domicilio: Calle Laguna de Chapala 2292, Colonia Miguel Hidalgo, Irapuato, Guanajuato, C.P. ---- México

Teléfonos: (462) 627 9009

Correo electrónico: fegolo-emirapuato@hotmail.com

Año de fundación: 2008

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GUANAJUATO

LEON

GRUPO UNIDO DE AMIGOS CON ESCLEROSIS MULTIPLE DEL BAJIO, A.C.

Presidente: José Alfredo Nava Martínez

Secretario: Cristina Alonso López

Tesorero: Beatriz Sánchez Camacho

Asesor Médico: Neuróloga María de la Luz Villalpando Gueich

Domicilio: Ma. de la Luz 1102-B, Colonia Loma Bonita, León, Guanajuato, C.P. 37420

Teléfonos: (477) 311 9489, (477) 770 5099, celular (477) 159 3927

Correo electrónico: esclerosismultipledeleon@hotmail.com

****

JALISCO

GUADALAJARA

ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE JALISCO A.C.

“Remonta las Alturas,

Cruza los Obstáculos,

Espíritu de Libertad”

Directora: Ninfa R. Monarres Madrid

Domicilio: Boulevar Espuela no. 82, colonia El Vigía, Zapopan, Jalisco, C.P. 45150, México

Teléfonos: (33) 3617 7587

Correo electrónico: aeemjal@hotmail.com

Página web: www.esclerosismultiplejalisco.es.tl

Fecha de fundación: 29 octubre 1998

****

MICHOACAN

MORELIA

ESCLEROSIS MULTIPLE DE MICHOACAN, I.A.P.

Presidente: Adriana Vaca Madrigal

Secretario: Leticia Chávez Solorio

Tesorero: Manuel Vargas Ramírez

Vocal: Ma. del Pilar Díaz García

Vocal: Nuri Gabriela López Hernández

Vocal: Ma. de Jesús Sierra Ballesteros

Domicilio fiscal: Tabachin #44, Col. Nueva Jacarandas, C.P. 58090, Morelia, Michoacán, México

Teléfonos: (443) 315 3656, fax (443) 315 3688, cel (443) 179 6612

Correo electrónico: em_michoacaniap@hotmail.com

Pagina web: www.emmichoacan.org

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MICHOACAN

ZAMORA

ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE, REGION ZAMORA MICHOACAN

Presidente: Gonzalo Contreras Contreras

Vicepresidente: Laura Patricia Paz Garibay

Secretario: Rubén Sandoval Hernández

Tesorero: Rosa Alicia Álvarez Piñones

Vocal: Juan Carlos Vargas Román

Vocal: Teresa Robles

Vocal: Carmen Contreras

Domicilio: Fernando Méndez 56, Colonia Adolfo López Mateos, Zamora, Michoacán. C.P. ---, México

Correo electrónico: goncon@hotmail.com

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MORELOS

CUERNAVACA

ZOE
ESCLEROSIS MULTIPLE DE MORELOS

Presidenta: Ana Silvia Barajas de García

Vicepresidente: Héctor Manuel García Caballero

Secretaria: Julia Dolores Flores Castañeda

Tesorera: Hilda Brito Bahena

Consejero: Faivel Polichuk

Relaciones Públicas: Polo Zermeño

Directora de Procuración de Fondos: Ana María V. Trujillo

Teléfonos: (777) 230 9636, celular (777) 510 2724

Correo electrónico: cuernavaca2004@msn.com, drhectorgc@gmail.com

Página web: www.zoemorelos.org.mx, drhectorgc.blogspot.com/

Año de fundación como apoyo a proyectos de desarrollo humano: 2000

Año de dedicación para EM y ELA: 2007

Zoe, Esclerosis Múltiple de Morelos

EM_Mexico

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NUEVO LEON

MONTERREY

ASOCIACION REGIOMONTANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE, A.B.P.

Presidente: Roxana Cáceres de González A.

Vicepresidente: Silvia Lozano de Ruiz

Domicilio: Monte Blanco 127, Colonia Villa Montaña, San Pedro Garza García, Nuevo León, C.P. 66230, México

Teléfonos: (81) 8338 3178, celular (81) 8396 5492

Correo electrónico: roxanacaceresdgzz@hotmail.com

Página web: www.asremmonterrey.org.mx

Asociacion Regiomontana de Esclerosis Multiple A.B.P. (Monterrey, Mexico)

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PUEBLA

PUEBLA

ESCLEROSIS MULTIPLE PUEBLA DE LOS ANGELES, A.B.P.

Presidente: María Evelia Hernández Gamboa

Domicilio: Calle 20 Sur No. 2507, Col. Bella Vista, Puebla, Puebla, C.P.

Teléfonos: (22) 2243 4943, casa (22) 2246 5245 celular (22) 2396 5364

Correo electrónico: new_angels@hotmail.com

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QUERETARO

QUERETARO

AMIGOS DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Representante Legal: Ma. del Rocío Rivera Cancino

Domicilio: Eje Norte núm., 111, Col. Movimiento Obrero, Querétaro, Querétaro, C.P. 76121

Teléfonos: (442) 195 7024

Correo electrónico: marociorc@hotmail.com

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SAN LUIS POTOSI

SAN LUIS POTOSI

GRUPO DE APOYO A PERSONAS CON ESCLEROSIS MULTIPLE PODRE A.C.

Presidenta: Verónica Guadarrama Moreno

Vicepresidenta: Rosa Margarita Vargas Alvarado

Secretaria: María del Rosario García Silva

Tesorera: Nashiely Pazos Salazar

Domicilio: Estatuto Jurídico 320, colonia Jardín, San Luis Potosí,
San Luis Potosí, C.P. 78270, México

Teléfonos: (444) 821 4976 y (444) 813 0105

Correo electrónico: podre_slp@hotmail.com

Año de fundación: 1998

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TAMAULIPAS

TAMPICO

ASOCIACION REGIONAL DE ESCLEROSIS MULTIPLE TAMPICO A.C.

Presidente: María Elena Eliseo Rabe

Secretario: Elvia Olivia Orozco Acuña

Tesorero: Josefina Eliseo Rabe

1er vocal: Martha Alejandra Díaz Valencia

2º vocal: Claudia Olaina Ortegón Solís

3er vocal: Elvira del Socorro Bourillon Reyes

Comisión de vigilancia: Julio Mendoza Bueno

Domicilio: Calle Chairel 306, Colonia Tancol, Tampico, Tamaulipas. C.P. 89320, México

Teléfonos: (833) 224 5685, particular (833) 219 3056, Telcel (833) 232 9248, Movistar (833) 144 1431

Correo electrónico: e.olivia_oa@hotmail.com

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VERACRUZ

VERACRUZ

ESCLEROSIS MULTIPLE DEL GOLFO, EMGO

Presidente: Graciela Pérez Cervantes

Vicepresidente: Saúl Grajales Garcés

Tesorero: David Pérez Castorena

Secretaria: Rebeca Eugenia Torres Platas

Primer Vocal: María del Pilar Viejo Acosta

Segundo Vocal: Ana Claudia Pineda González

Tercer Vocal: María Antonia González Ruiz

Asesor médico: Neurólogo Dr. Ricardo Flores Hernández

Psicóloga: Evelyn Irais Montiel Moreno

Domicilio: Laguna Grande no. 71, entre Laguna de Alvarado y Laguna de Tamiagua, Unidad Habitacional El Coyol, Veracruz, Veracruz. C.P. 91779, México

Teléfonos: (229) 929 9352, (229) 191 8701, casa (229) 284 1360

Correo electrónico: em.tivurones@hotmail.com

Fecha de fundación: 23 de abril de 2007

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ZACATECAS

GUADALUPE

ASOCIACION ZACATECANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE, A.C.

Presidente: María de Lourdes Ortiz Romero

Domicilio: And. Villa Unión 6, Frac. Villa Colonial, Guadalupe, Zacatecas, C.P. 98616

Teléfonos: (492) 921 2409 y (492) 923 9501 ext. 3103, celular (492) 111 5238

Correo electrónico: loudeso@yahoo.com.mx

La asociación META de Saltillo, Coahuila, crece día con día

2011-02-08T02:47:00.001-06:00

Intentan ayudar

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ANA CRISTINA Cortés Rodríguez.

Miércoles, 19 de Enero de 2011

Múltiple Esclerosis, Tiempo de Aprender (META) iniciará una serie de actividades y solicita la colaboración de la sociedad para contar con un local propio donde desarrollar sus juntas y practicar las terapias físicas de sus agremiados.
Ana Cristina Cortés, presidenta de META, comentó que los asociados son de bajos recursos económicos, por lo que a muchos se les dificulta pagar una cuota en el Centro de Rehabilitación Estatal (CREE).
Un Centro de Rehabilitación especializado en Esclerosis Múltiple, tiene un alto costo, ya que requiere de varios aditamentos, como alberca y aparatos específicos para desarrollar las terapias.
"Nuestro primer objetivo es comprar un local y habilitarlo en la medida de nuestras posibilidades, para ello daremos inicio a eventos como conciertos o cenas-bailes. Por su puesto que queremos ser autosustentables."
Aparte META tiene la misión de que las personas que padecen Esclerosis Múltiple, desarrollen un oficio que represente su modo de vida, porque hablar de independencia es fácil para una persona que cuenta con todas sus facultades físicas, aunque el panorama cambia para quienes padecen alguna discapacidad.
"No tenemos ningún fondo disponible, llevamos la solicitud a la Presidencia Municipal para la donación de un terreno."

Necesitan capacitación

Agregó que es urgente la capacitación para algunos compañeros que están urgidos por encontrar un trabajo y qué mejor que puedan autoemplearse.
"Los hombres son los que más batallan para conseguir empleo, porque los ven con muletas, mientras que las mujeres pues nos desempeñamos más en cargos secretariales y se nos dificulta un poco menos", señaló Ana Cristina.
El 90% de las personas que forman parte de META y que padecen esclerosis son divorciados y las mujeres se quedan al frente del hogar con todo y la enfermedad.
Destacó que el Instituto Estatal del Empleo, es la institución que ha colocado a los compañeros de META en algún empleo. "Otra dificultad con la que nos encontramos tiene que ver con que muchas mujeres estaban antes de ser diagnosticadas, dedicadas por completo al hogar y cuando el marido las deja deben hacerse cargo de los gastos de la casa y no tienen habilidad en otro oficio".
De ahí la importancia, de impartir cursos y desarrollar habilidades en los agremiados para depender en lo menos posible de los demás.

Por Sofía Noriega

Esclerosis Múltiple México A.C.

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LUNES 25 DE JULIO DE 2011

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